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關注自閉癥兒童,愛讓星星不再孤獨
2019年09月24日 13:06 來源:中新網山東

  自閉癥,一個需要被關注卻一直被忽視的群體。

  那個捧兒子"臭腳丫"的父親走了

  他17歲,看起來發育正常,但可能只有3歲孩子的智力,每一天都需要正常人的照顧。

  他終止于42歲,是一個自閉癥孩子的單親爸爸,生活雖然艱難,但他堅強樂觀、充滿父愛,可是誰曾想,約好的全家福還沒來得及拍,連一句告別語都沒有,他就在工作崗位上離開了人世,留下年邁的父母與17歲的自閉癥兒子。這個故事觸動了所有自閉癥家庭共同的痛,感動背后是無數家庭生命不能承受之重。

▲林熙和兒子的合影(圖片來源于網絡)

  爸爸火化前的最后一刻,17歲的兒子伸手去摸,他不知道這是看爸爸的最后一眼了;他不知道那個與他相依為命、悉心照顧他17年,那個擔心他腳臭,捧著他的“臭腳丫”聞了又聞的爸爸,已經再也不能回到他身邊了。

  這位父親,生前寫下的10條照顧孩子的注意事項,大家看了都說“看一遍哭一遍”!

(圖片來源于網絡)

  這份令人淚流不止的父愛,讓我們深刻體會到萬千自閉癥家庭背后的心酸。

  在與自閉癥無休無止的“抗爭”中,這位父親曾這樣說道“經典電影《拯救大兵瑞恩》很多人觀后,會問拯救一個瑞恩,花了那么多人力物力財力,甚至生命,值不值得。其實作為每一個自閉癥的家長,都想拯救自己的孩子。如果孩子能變正常,哪怕就算一天一千或兩千三千,哪怕砸鍋賣房,只換來他幾年甚至幾個月正常,我相信每個家長都會去做。因為在我們心里,他都是最棒的,沒有值不值得。即使是生命,如果讓我們立馬先走,他能正常,也愿意。

  你知道嗎,自閉癥患病率已達1%

  2019年4月2日是第12個“世界自閉癥關注日” 。

  自閉癥離我們并不遙遠,它是世界上患者人數增長最快的疾病之一,各國的患病率不盡相同,美國2018年發布的患病率為每59名兒童中,可能就有1名是自閉癥兒童。

  自上世紀以來,在中國,自閉癥經歷了由罕見病到流行病的轉變。據不完全統計,截至2016年底中國約有200萬自閉癥兒童,自閉癥群體超過1000萬人次,且每年仍呈爆發性增長。自閉癥的發生率一直呈現不斷上升的趨勢,成為一個世界性的難題。

  但近年來越來越多研究發現,早期發現、早期行為干預和教育可顯著改善ASD患兒的不良預后。

  沒有特效藥,早發現早干預是關鍵

  自閉癥的早期發現很有必要。早期自閉癥,從寶寶1歲多一點就可以發現。自閉癥的早期表現是非常微妙的,而且自閉癥的癥狀表現不是暫時性的,而是隨著時間的推移持續存在的,且隨著年齡的增長,自閉癥的癥狀會慢慢凸顯出來,所以家長要及時發現,警惕自己的孩子是否也有以下幾種典型的特征。

  深圳市兒童醫院康復科主任曹建國教授根據臨床經驗提示大家,患有自閉癥的孩子往往不習慣對視,不會注視別人的眼睛,其次就是逗不笑,和人交流沒有應答,當別人試圖與他互動時,不會做出反應。輕度自閉癥的患兒,大多數都會出現言語的減少,或者是終身不說話的情況。并且,疾病患兒說話,也大多數都用手勢進行交流,而且常常會分不清你我。

  自閉癥患兒面臨的最大問題,就是他們對周圍的事物漠不關心,難以體會別人的情緒和感受,也無法正確地表達自己的情緒和感受。自閉癥患兒存在“思維盲區”(mind blind),他們似乎認為凡存在于他們自己腦子里的東西,也一樣存在于別人腦子里,彼此沒有什么區別。

  如感覺孩子有異常行為請及時帶孩子前來就醫,以免延誤病情。

  治療方法出現曙光

  臍帶血有望改善患者癥狀

  對于醫學界來說,自閉癥的成因仍是個謎,至今無從解釋。對于這類患者的治療,干預方法有很多,教育和訓練是目前對自閉癥最有效的矯治途徑,但自閉癥核心癥狀尚無藥物可以治療,然而在國際臍血研討會上,庫爾特伯格研究團隊宣布了一項治療兒童自閉癥的I期臨床試驗,自體臍帶血對此顯示出初步效果。參加實驗的25名孩童,70%癥狀都出現改善,本來不太說話的孩子,也增加了單字用量,更主動與人互動游戲。

  此外,她的研究團隊還證實臍帶血靜脈輸注是一種十分安全的方式,2013年至今,美國CBR、Viacord兩大臍血庫使用自體臍帶血治療自閉癥的累計應用案例在逐年上漲。過去10年中,更有超過700名患者在杜克大學使用了自體或同胞臍帶血,安全性和有效性有足夠保障。臍帶血干細胞不僅能對機體產生修復作用,而且臍帶血中的其他活性細胞也具有這種功效。

  杜克大學另一位主要研究者杰拉爾丁·道森帶領的團隊則對臍帶血在自閉癥譜系障礙中的效果進行臨床評估,同時探索臍帶血治療對大腦活動產生的影響。

  閉癥有效果,有可能與其中眾多的干細胞有一定作用。目前的研究表明,首先臍帶血有一個抗炎的作用,第二它可能會產生神經營養因子,對神經系統有一個干預作用。


編輯:孫婷婷

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